Concernant la fin de vie et la question de l’euthanasie, c’est bien souvent au nom de la dignité, que nombre de personnes réclament le droit à l’euthanasie. Cependant, il semble important de questionner notre représentation de la dignité. Les risques sous-jacents d’une telle légalisation, et qui ne sont pas toujours perçus d’ailleurs, sont en lien avec ce questionnement qui amènerait à définir qui a le droit de vivre ou non, ce qui serait, pour le moins, profondément déraisonnable.
Parce que, tout de même, il est important de se poser cette question : y aurait-il donc un moment nous ne serions plus dignes de vivre ? Seul notre rapport à la dignité de l’être, qui prend en compte la difficulté à assumer les souffrances inhérentes à la maladie et à la vieillesse, peut apporter un regard bienveillant et compatissant pour mieux soutenir et accompagner la mise en œuvre des soins nécessaires.
Suis-je, sommes-nous, en capacité de répondre aux besoins des personnes en grande fragilité face à leur fin de vie ?
Il semble important de questionner notre façon d’accompagner, notre capacité à être présent face à la souffrance, à la vulnérabilité des personnes en fin de vie. La question de l’éthique est une question très concrète. Que faisons-nous, que nous devrions-nous faire, pour améliorer les conditions de fin de vie des personnes en réanimation, en stade terminal d’une pathologie et les fins de vie des personnes âgées, qui, bien trop souvent encore, finissent leurs jours aux urgences, faute d’une prise en charge adaptée dans leur structure de vie.
Aborder ces questionnements nous ramène à notre finitude, à notre vulnérabilité. Ce face à face avec notre réalité est loin d’être confortable. Pourtant, c’est la condition première pour rencontrer l’autre. C’est à partir du moment où nous avons conscience de nos propres fragilités et que nous sommes à même de les accepter, que nous pouvons nous ouvrir à l’autre.
La dignité fondamentale
Explorons un peu cette question de dignité qui semble fondamentale dans le cadre de la réflexion sur l’éthique et la fin de vie. Je pense qu’à propos de la vision de l’individu, quelle que soit la culture, la religion, la spiritualité, chacun considère l’être vivant comme un être fondamentalement digne. En essence, et c’est une évidence, l’être humain est digne.
Si l’on se réfère à la Déclaration universelle des droits de l’homme, l’article premier précise : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droit. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité ».
Le christianisme reconnait le concept de « personne », avec la dignité inaliénable qui s’y rattache. Les Saintes Ecritures rappellent que « parce qu’il a été créé à l’image de Dieu, l’individu humain a la dignité de personne : il n’est pas seulement quelque chose mais quelqu’un… » (Site du Vatican – Catéchisme de l’église catholique, n.357)
Le bouddhisme aborde la dignité du point de vue spirituel en parlant de dignité fondamentale, c’est-à-dire le potentiel de sagesse inhérent à chaque être. Notre fonctionnement basé sur des représentations, sur une identification émotionnelle à nos ressentis, nos concepts, nos peurs, etc., nous empêche d’exprimer pleinement ce potentiel.
Mais ne pas percevoir cette dignité fondamentale n’enlève rien à sa présence, ce qui nous fait dire que, jusqu’aux derniers instants de la vie, l’être vivant est un vivant à part entière (et même après, mais c’est une autre question…). Cette vision de l’humain fait de la voie bouddhiste un chemin de dévoilement.
Sans entrer dans le détail des différentes visions de l’individu selon les différentes cultures et traditions religieuses, s’il est un point commun, c’est la reconnaissance la dignité de la personne, de l’être humain, qui n’est jamais remise en cause. Il s’agit là d’une valeur intrinsèque qui commande le respect d’autrui.
Le sentiment de dignité
Si la dignité fondamentale de l’être humain ne peut être remise en cause, le sentiment de dignité peut sembler être perdu dans certaines circonstances difficiles. La perte du sentiment de dignité est en fait plus en lien avec ce qui n’est plus, ce que nous n’avons plus, et qui constituait ce que nous nommons être « notre dignité ».
L’autonomie, par exemple, est, dans notre société, associée à la maîtrise de soi et donc au pouvoir sur notre propre vie. La perte de l’autonomie peut donc être vécue comme une dépendance à l’autre. Ce qui, globalement, est refusé par la plupart d’entre nous.
Notre mode de connaissance, à la fois basé sur l’intelligence et le discernement, mais limité par notre vision émotionnelle des situations, nous amène inévitablement à vouloir préserver tout ce que nous identifions comme participant à notre bonheur. Et l’autonomie est ressentie comme un facteur important.
Pourtant, nous sommes prêts à aider, à soutenir, les personnes en difficulté, mais la plupart d’entre nous refuse ou accepte avec beaucoup de réticence d’être aidé, épaulé, lorsque le besoin s’en fait sentir à cause de l’âge, la dépendance ou la maladie. C’est souvent vécu comme humiliant, alors que lorsque nous sommes en situation d’aide, c’est avec respect de la dignité de la personne que nous intervenons. Paradoxal, non ?
Où en suis-je de mon rapport à ma vulnérabilité ? Suis-je prêt à accepter les contraintes liées à la maladie, à la fin de vie ?
La perte du sentiment de dignité nous amène à nous considérer plus comme objet que sujet. Pourtant, quel que soit notre état physique ou mental, nous restons et sommes fondamentalement dignes.
Pour synthétiser cette idée, nous confondons, dans notre souffrance, le fait d’être digne, ce qui est notre réalité intrinsèque, inaliénable, et le fait d’avoir perdu certains acquis qui, à nos yeux, constituent une atteinte à notre sentiment de dignité.
C’est le regard de l’autre qui conditionne notre dignité
La perte du sentiment de dignité est bien sûr une affaire personnelle. Cependant, le regard que porte l’entourage à notre situation, va venir accentuer, aggraver peut-être, ou diminuer ce sentiment de perte. Autrement dit, le regard que nous portons sur les personnes dépendantes, sur leur vulnérabilité, peut ou non, restaurer ce sentiment de dignité perdu.
C’est l’image qu’on se fait de la vieillesse et de la perte d’autonomie qui conditionne les choix et non la crainte réelle de la fin de vie elle-même. Il s’agit d’une vision déshumanisée de l’être humain qui considère que lorsque l’on devient dépendant physiquement ou psychiquement sa dignité est perdue. Or la dignité est le propre de l’homme et ne disparaît jamais. Par contre, elle doit être respectée et protégée par ceux qui entourent la personne dépendante ou en fin de vie. C’est ce regard extérieur qui va conditionner la qualité de cette dignité. Le meilleur moyen de mourir dans la dignité est donc de changer le regard de notre société sur toutes les dépendances, y compris celle de la fin de vie. (Dr Christophe Trivalle)
Le regard que nous portons sur les personnes en fin de vie a bien sûr un impact fort, mais le soulagement de la douleur, la prise en compte de la souffrance psychique, la qualité de l’accompagnement que nous leur proposons, constituent en soi la manifestation du respect que nous devons à chacun, quels que soient son apparence, ses troubles, sa difficulté à faire face à la situation.
Trinlé
Connaissances et Sagesses 
zelda
/ 25 avril 2014La société actuelle ne porte pas forcément un regard bienveillant sur les personnes malades, en fin de vie ou physiquement dépendantes. Au mieux elles reçoivent une sorte de pitié malsaine, c’est normal car tant que l’on n’est pas passé par ces épreuves et ces expériences, on ne peut pas vraiment comprendre et se mettre à la place de la personne souffrante.
Les médecins et le personnel médical apporte tous les soins vitaux nécessaires, mais au niveau psychologique il y a encore beaucoup de souffrance non prise en charge. Pour l’avoir vécu personnellement, j’ai vu des médecins rire en m’annonçant un diagnostic et en disant des choses plus ou moins grotesques. J’ai vu des médecins annoncer sèchement à une vielle dame de 80 ans avec qui je partageais ma chambre ( vraiment très gentille, chrétienne et pratiquante, et qui en plus, prenait soin de mon état et de mon confort à l’hôpital) qui avait mal et ne pouvait se tenir debout à cause de son dos, qu’il fallait qu’elle sorte pour laisser son lit de libre aux autres malades car rien ne fonctionnait sur elle (niveau anti-douleur) !
Côtoyant régulièrement les salles de kiné pour la rééducation, j’en ai discuté avec de nombreuses personnes qui ont toutes des expériences similaires et dingues où les malades ne sont pas pris au sérieux (en gros, ils inventent leurs maladies parce qu’il n’y a pas de preuves sur une radio ou un scanner), où l’on nous pose des questions sans fin (maintenant les gens tiennent un historique pour pouvoir répondre aux questions des médecins), où l’on se moque complètement de nous, où l’on vous donne du Valium pour décontracter les muscles ou des anti-dépresseurs par perfusion pour soi disant aider à lutter contre la douleur (expérience personnelle, j’ai bien sûr refusé cette perfusion,tout comme le vallium, car je ne vous explique pas tous les effets indésirables de leurs soit-disant traitement !!!)
A une dame, qui avait une maladie auto-immune, et qu’ils ont traitée à coups de cortisone à hautes doses, ils ont fini par lui dire, de ne pas s’inquiéter car elle allait mourir dans son sommeil. Cette dame est à la piscine avec moi en rééducation et bien vivante, car elle a arrêté tout leur traitement de folie.
Bien sûr que l’on peut rencontrer (et heureusement d’ailleurs) des personnes plus à l’écoute, bienveillantes mais celles-ci sont très rares et les personnes malades sont bien souvent isolées, incomprises, parfois même de leur propre famille.
Je sais bien que c’est un peu hors sujet par rapport à la question de l’euthanasie, mais je peux comprendre que certaines personnes soient au bout du rouleau et aient envie d’apaisement, de fin, de recommencement.
Alors, bien sûr il faut aller au bout de cette vie-là, qui on est pour décider qui a le droit de vivre au pas.
Je comprends toutes ces questions, mais je comprends aussi la souffrance des malades et parfois de leurs proches.
Nous sommes dans une époque, où grâce à la technologie on peut prolonger la vie alors qu’à une autre époque, les personnes mourraient tout simplement.
Est ce bien, de mettre les personnes sous respirateur et de les laisser dans cet état pendant plusieurs années parfois ?
Et l’attitude bienveillante envers les malades et les personnes en fin de vie est encore loin de faire partie de notre société actuelle ou en tout cas du corps médical ! (les médecins au lieu de faire des maths à fond, devraient venir faire des stages plus humains qui leur permettrait de comprendre toutes les répercutions psychologiques et morales que peuvent avoir une maladie sur une personne et surtout devraient prendre conscience que ça pourrait leur arriver à eux aussi ou à leurs proches, tout simplement, mais cela c’est plus en rapport avec la pratique spirituelle ….)
zelda
/ 25 avril 2014Ça fait longtemps que ça voulait sortir, désolée d’être hors sujet, mais il y a tant de souffrance autour de nous et une société tellement mal à l’aise avec cela, que je ne crois pas que nous sommes une société plus avancée que certaines tribus que l’on dit primitives qui eux respectent leurs malades, leurs ancêtres et leurs personnes âgées !!!
zelda
/ 25 avril 2014Après bien sûr, il y a tout un travail à faire sur soi, un travail qui peut être relié à une pratique spirituelle, que l’on soit bouddhiste, chrétien, musulman, ou juif, et qui nous grandit puisque nous touchons de près ce qu’il y a dans les enseignements, c’est du concret. Cela demande beaucoup de courage actuellement, et heureusement que les grands maîtres sont là, près de nous, avec toutes leurs bénédictions.
Mais si une personne a une maladie incurable, qu’elle souffre énormément et qu’elle n’a personne près d’elle pour véritablement l’aider dans cette épreuve, ne peut-elle pas demander à mourir le plus sereinement possible ? Ou bien doit-elle continuer à souffrir pour réellement purifier son karma ? Difficile de répondre à cette question, même si quelque part je connais la réponse d’un point de vue bouddhiste. (j’ai moi même fait euthanasier mon chien de 14 ans qui souffrait du coeur et faisait des crises cardiaques à répétitions, parce que je n’étais plus en état physique de m’en occuper correctement et que je souhaitais tout simplement abréger ses souffrances, me sentant responsable de lui).
zelda
/ 25 avril 2014Après je termine, mais finalement de cette manière, mon chien n’est pas mort seul dans son coin, en mon absence comme il aurait pu le faire, mais en ma présence avec tous les souhaits que j’ai pu faire, une kata autour su cou et des récitations de prières pour l’accompagner. C’était un moment difficile mais finalement serein.
Anila Trinlé
/ 26 avril 2014Bienvenue à vos commentaires, même s’ils semblent hors sujet…
Bien sûr, bien des situations de maladie et de fin de vie sont difficiles à vivre, difficile à accompagner de façon juste. Bien sûr de nombreuses améliorations sont à apporter, bien sûr de certaines prises en charge semblent inadaptées…
Avoir le courage d’accepter l’imperfection de certaines situations permet de travailler avec, et ce faisant, petit à petit, d’avoir la capacité de les changer.
Ce qui n’invalide évidemment pas l’engagement dans une réflexion sur les questions éthiques autour du vécu de la maladie et de la fin de vie, afin de continuer à améliorer l’accompagnement des patients et de leurs proches.
Isabelle Bar
/ 25 avril 2014Toute la misère humaine réside juste dans le simple fait de ne pas pouvoir(et celui là, est important) demeurer seul(e) dans notre chambre.Un certain « Blaise Pascal » aurait dit cela avec des mots différents.Courrez(après ce que vous voulez et vous vous épuiserez,…)Personne ne se souviendra de tout ce que vous avez fait parce que le temps n’a aucune réalité, il passe sans que l’on s’y attache……et demain n’est déjà plus….iza
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M-Emmanuelle Emidio
/ 26 avril 2014merci Trinlay pour ton aide et ta présence même de loin, je n’ai pas pu mettre de mots et encore c est difficile après t’avoir lu ,mais saches que cela m a fait mieux réaliser les derniers moments d’accompagnements de mes parents. je réalise que j’ai eu de la chance de pouvoir les accompagner au mieux avec mes pauvres et humbles possibilités mais q’à travers ces moments difficiles de leurs vies c’est finalement eux qui m’ont accompagnés par leurs exemples d’acceptation de leurs souffrances qui étaient la leurs. en vivent dignement ce passage et du moins je le souhaite de tout mon cœur qu’ils ont pu repartir par leur nouveau chemin avec une bonne renaissance leur permettant de se libérer pleinement.
j’en suis a me rendre compte que la dignité humaine n’est autre que son propre respect, c’est à dire l’acceptation de soi tel qu’on est et surtout de l’autre tel qui est, et être conscient qu’il est notre propre miroir et pouvoir faire son chemin avec jusqu’au bout avec le véritable amour, la compassion. C’est le plus beau cadeau précieux que j’ai eu de mes parents et ….
c’est tellement énorme que je ne sais pas comment exprimer mon état actuel et surtout ou j’en suis. merci pour ton attention et pardon mais j’avais besoin de le dire même si se n’est pas trop en rapport avec le sujet lui même
anne-marie Harvey
/ 26 avril 2014la dignité c’est aussi faire à un proche le plus beau cadeau que l’on puisse lui faire à ce moment-là, l’autoriser à partir, avec ces mots simples « tu t’es bien battu, tu peux arrêter maintenant »,
Jérôme
/ 26 avril 2014Dans le même ordre d’idée, j’avais été frappé de témoignages en lisant il y a quelques années un beau livre : « la mort intime » de Marie de Hennezel, une pionnière des soins palliatifs en France. Certaines personnes en fin de vie semblaient attendre, « se retenir de mourir », jusqu’au moment où elles avaient enfin pu échanger avec un ou plusieurs de leurs proches, résoudre un ancien nœud… et partir de manière plus sereine…